先天性胆道闭锁，不能分泌胆汁，需要进行肝移植……这样的病痛发生在一个年仅1岁零2个月的可爱女婴萱萱身上。近日，东方网记者走进了萱萱所住的上海仁济医院。外面的世界艳阳高照，热量滚滚，而病房内，却是苍白的。那一刻，躺在病床上这个又黄又瘦的女孩睡得很香，好像没有任何痛楚，但是守在她一旁的父母却是满脸心疼和焦愁。为了医药费，这个“85后”小家庭已经欠债累累，无助的父亲只能选择上街乞讨。
每次等萱萱醒来，“85后”后的小夫妻都会一起抱起可爱的女儿逗她开心
每当萱萱哭闹，父亲张宗伟都会抱起女儿给她唱歌逗她开心
网友在网上贴出的照片，爸爸在喂萱萱吃饭
由于病痛的影响，萱萱经常会大声哭闹
为了筹措医药费，每天晚上萱萱的父亲张宗伟都会去乞讨，希望得到好心人的帮助
1岁多女婴体重只有14斤
在仁济医院外科大楼14楼肝移植中心11床，东方网记者见到了小萱萱，蜡黄蜡黄的皮肤，消瘦的身体，但小肚子却鼓得很大。孩子的妈妈告诉东方网记者，由于无法吸收营养，孩子从6个月起体重就没有长过。虽然已经14个月大了，但体重只有7公斤。
眼前这个有着大大的眼睛，只有22岁的年轻母亲在与记者的交谈过程中，时不时会说起孩子的一些趣事，脸上还带着微笑，“我家宝贝醒着的时候真的很可爱，笑起来也漂亮。”但是提到孩子受的苦，看得出她是强忍着心中的难过，“她太瘦了，抽血检查都很困难。有时候打针，她哭我也跟着一起哭。”
而一旁孩子的父亲张宗伟告诉东方网记者，孩子目前病情还是比较严重的，反应之一就是非常容易兴奋。“她每天晚上都要到12点以后才睡，早上5点就起床了，还喜欢不停大叫，感觉在透支精力。”
4个月大至今一直奔波看病
张宗伟夫妇是2009年结的婚，萱萱是他们的第一个孩子。两人早前于深圳打工时认识，结婚后回到老家承包了一家小店铺卖数码产品。“原本我们家属于当地的中等水平，虽然不是特别富裕，但是还是很幸福的。”
但2010年9月，夫妇俩发现刚刚4个月大的女儿脸色和眼睛开始发黄，于是踏上了求医之路。从一开始的县城保健院，到绵阳、成都、重庆的医院，他们带着孩子到处奔波。病没有看好，孩子却越来越消瘦。最终在重庆，萱萱的病情才得到确诊，她患的是胆道闭锁，目前已经肝硬化晚期，需要进行肝移植手术。6月25日晚上，夫妻俩揣着借来的2万元钱，带着最后的希望和女儿一起来到了上海仁济医院。
“我的女儿从出生40多天起到现在，没有过上一天好日子。”萱萱的父亲张宗伟叹了口气说。自从孩子降临后，这个家庭就剩下了一个目标：将孩子的病治好。“以前我们都有很多憧憬，希望多挣钱把日子越过越好，但是现在，唯一的梦想就是把孩子养大成人。”
“有朋友让我们把孩子丢掉”
两人说，他们原本每月的收入加在一起才3000多元，早前的检查和治疗已经花费了将近10万。而目前13万左右的手术费已让他们喘不过气来。为了凑钱，孩子远在绵阳的爷爷还每天都去工地上搬砖头挣钱。
“其实在老家，有人让我们把孩子扔掉。可这种事我怎么做的出！”说到这个，萱萱的母亲眼眶红红的。因为孩子的父亲体重较胖，没有达到捐肝要求，她毅然决定为爱女捐肝，目前已经完成了术前相关检查。刚做出这个决定后，远在四川的老人们非常反对，夫妻俩还分别做通了他们工作。“他们也是担心我，我知道会对自己的身体有影响，但我希望能救活自己的女儿。”
交谈中，小萱萱睡醒了，看到病房里有陌生人出现，立马就放声大哭。一旁的妈妈说，孩子每次见到生人就会哭，理由却让人心酸，“因为成天在医院看病，她看到生人就以为要帮她打针、抽血，害怕得不行。”
筹钱无路父亲上街乞讨
由于筹钱无路，孩子的父亲决定上街乞讨。他自制了一块纸板，上面写着萱萱的病情。但是要迈出这一步会有多难。第一次乞讨的时候，张宗伟愣是在路边呆坐了很久，还把纸板藏了起来，怕被人看到。“但是后来我想通了，只要对救女儿有一点帮助，我什么都可以去做。”
不过，这些天来，张宗伟并没有太大的收获，有时候一天分文未得。“很多人都不相信我，还有人骂我年纪轻轻做什么不好，还要出来行骗。”其实一开始，他想抱着萱萱一起去。“但是孩子很容易感冒，外面又太热，一冷一热她受不了。”
很多病孩家庭因为费用放弃治疗
东方网记者咨询了医院方面，仁济医院肝脏移植中心主任助理宋玉表示，萱萱目前的病情还是比较稳定的，并且适宜做移植手术。由于该中心是目前国内做肝脏移植手术包括小儿活体肝移植最好的医院之一，萱萱的情况还是比较乐观的。
但是宋医生也坦言，他们在就医过程中，遇到过不少类似的孩子，很多家庭最终都选择放弃治疗，原因只有一个：经济负担太重。因为手术成功后，后期的检查费用和药费也是一笔不小的数字。“就算一切全部稳定下来，每年的基本药费还要2万左右，有的孩子甚至更高。”
医院方面在解到了萱萱的家庭情况后，决定尽量控制、减免就医费用，并联系了社会上的慈善机构，希望能让萱萱得到帮助。
网友已经行动起来了！
其实最早知道萱萱故事的是四川绵阳的一群热心网友，他们在四川在线论坛上发布了倡议书，同时还成立了救助小萱萱活动qq群，并在百度贴吧、天涯等国内知名论坛上发帖子，希望能够让更多人看到，筹集到善款。
在发稿前，救助小萱萱qq群上海方面联络人老何与东方网记者取得了联系，他说，通过网友的善心，这些天已经筹集到了2万多元善款。他希望大家能够携起手来，帮助这个可爱的小女孩度过生命中的难关。
就像倡议书上写的那样，爱心人的帮助会如春风般为萱萱一家的生活送去最温暖的阳光，会如星星之火点燃他们心中希望的曙光。不愿别的，只求孩子能够痊愈，健康地长大！
来源:东方网
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