若钧就读新竹市光复中学进修部广告设计科二年级,最近以"生命变奏曲"水墨画,得到新竹市学生美术比赛美术班组第一名、全国学生美展高中组入围。
从若钧美丽的作品,很难想像她所忍受的痛苦。因染色体异常,她是先天性水泡性剥离松懈症患者,俗称"泡泡龙"。徐妈妈说女儿天天都在受苦,却从没表现出来。
若钧的皮肤异常脆弱,夏天怕热、冬天怕太干燥,春天又怕潮湿,每天要花两、三小时擦药,日日辗转反侧到凌晨三、四点才能入睡。若钧仅剩左眼能视物,但左眼经常因突发视网膜破裂,短暂失明,这时就得躺下来,覆盖眼睛等待好转;短时一、两天,有时到三周,甚至一个月。正值青春年华,若钧却不能跟其他十七岁少女一样,走出户外。
若钧从小显露艺术天分,"墙壁是我的画布",四岁就能详实描绘人和动物的表情。妈妈让她习画,水墨、水彩、插画、漫画都行,也鼓励她写作。她的艺术天分也在从普通高中转到夜校、可以充分休息后,得以发挥。
有人问,"独眼画画,有什么困难?"徐若钧说,"我从来都不知道双眼画图的感觉"。为了维持左眼功能,妈妈每天帮她点人工泪液
;若钧有一姊一弟,徐妈妈说,"全家人都是她的导盲犬";弟弟三岁就能带她上厕所。
九十七年跨年晚会,若钧邀同学到家里聚会。新年元旦,和家人凌晨四点多出发到尖石乡高山上,这是她第一次走到户外看云海。若钧高兴了好几天,但代价是在家躺了两、三天。
"母亲平凡的肚子,诞生了这不平凡生命的我,虽然我不知道未来会如何,但我相信明天会更好",若钧在文章中写道,"我希望透过彩笔,传达生命的热情"。
来源:人间福报
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