由於患有顱腦頜面腫瘤，22歲的吳小燕面部嚴重畸形，側臉有點像「阿凡達」。
「周圍的病友悄聲議論她長得像阿凡達，所以只要有人在，她永遠蓋著一塊布。」中山大學附屬口腔醫院口腔頜面外科主任廖貴清教授這樣介紹。由於患有顱腦頜面腫瘤，22歲的浙江麗水女孩吳小燕先後遭遇雙目失明、鼻子無法呼吸、面部嚴重畸形。專家正在等待活檢結果出爐，打算近期為其手術，讓她以後生活可以掀開頭上的蓋頭來。
她得了什麼樣的怪病 雙目失明面部畸形嗅覺消失
在病房，記者見到了用粉紅色T恤蓋著頭的吳小燕，雖然自己看不見外界，但她還是很「介意」別人看到她。
「還痛嗎？」「廖教授，不痛了。」自從失明後，她的耳朵變得特別靈，一下就聽出了廖教授的聲音。在徵得同意後，記者見到了她的樣子。由於腫瘤太過巨大，她的鼻樑已經被撐塌了，眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側，面部皮膚被腫物撐脹成透明色，能清楚看到毛細血管。
「不少病友說她像阿凡達，她自己只要出門在外，就會蓋上一塊頭巾。」廖貴清教授介紹。
吳小燕的父親告訴記者，小燕九歲時突然雙眼失明，當地診斷為視神經瘤。隨後面部開始畸形腫大，逐漸失去嗅覺，鼻子也無法呼吸。
顱腦內頜面部藏有巨大腫瘤
「活檢結果還沒出來，基本確定是‘骨纖維異常增殖症’，其實也就是她的顱腦內、頜面部有著巨大腫瘤。」廖貴清教授表示，她的腫瘤與頭部等大，雖然呈良性無礙生命，但嚴重影響其生活。
「由於她的腫瘤已經佔據了三分之二的面部和三分之一的顱腦，所以放療、化療手段都不能派上用場，我們打算手術為她切除。」廖貴清表示，將考慮通過開顱取腫瘤等方法，實施顱頜面聯合手術。「在保護她大腦的情況下，盡量切除腫瘤，但可能無法完全切乾淨。」
摘瘤整形同步手術費成難題
廖貴清介紹，切除腫瘤手術將與整形手術同時開展，通過切掉多餘皮膚、重塑鼻腔，盡量幫助她恢復外觀，並使得鼻子重新通氣。另一大現實難題則是20萬元的治療費用。吳小燕父親告訴記者，由於小燕的母親幾年前突發腦溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉強靠務農餬口，全家已揹負十多萬元債務。
據介紹，小燕的家鄉慶元縣慈善總會為她開設戶頭呼籲募捐，捐贈開戶銀行為慶元縣農村信用合作聯社營業部，賬號為201000062796493，戶名為慶元縣慈善總會吳小燕專戶。
她是怎樣的一個女孩 外人前總要蓋頭巾，卻依然開朗愛笑
「其實小燕挺開朗，但就是怕別人看到她時嚇一跳。」父親說，小燕小時候非常活潑可愛，直到9歲時仍是一名正常的二年級小學生，她還有一位大她四歲的哥哥，一家人生活得非常幸福平靜。不知從哪天開始，小燕看黑板越來越模糊，她從倒數幾排逐漸換座位到第一排，然而還是看不清老師寫的字，直到僅剩下一點點光感。小燕的父親接到老師的通知，將她帶回了家。
失明僅是小燕命運深淵的第一步。隨後長達11年的時間裏，她的面部中央一點點隆起，鼻子逐漸被吞噬，鼻樑已消失，無法通氣，僅留下兩個鼻孔在外面當「擺設」。
「只能靠張嘴呼吸，所幸她的語言功能、吞嚥功能都沒有受到腫瘤影響。」醫生說。
小燕父親介紹，「大約20歲開始，腫瘤停止了在她面部擴張。女兒是個很倔強的孩子，更準確地說，她很堅強。平時足不出戶，如果出門就讓我攙扶著，蓋塊頭巾。」小燕父親告訴記者，儘管如此，但不妨礙她對生活充滿信心。
廖貴清教授也有同感：「雖然她蓋著頭巾，但她在病房的笑聲卻非常多，而且不像是故意裝出來的。有天我問她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧。’」
病名解釋 骨纖維異常增殖症
「骨纖維異常增殖症」疾病多為基因突變，在全身均可發生，但往往「熱衷」聚集在面部發展，或有遺傳傾向，中山大學附屬口腔醫院曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，但該病具體病因不明。
来源:廣州日報
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