西妮去年玩跳床受傷，身上出現又紅又痛的腫塊，醫生不熟悉這種莫名症狀，表示休息幾天就會消退，不過西妮回家後，腫塊沒有消失，還引發劇烈疼痛。母親瑪麗安帶女兒到另一家醫院，該院醫生經核磁共振成像掃瞄和其他測試，確定西妮罹患"進行性肌肉骨化症（FOP）"。
進行性肌肉骨化症是罕見遺傳疾病，病患的肌肉和肌腱都將逐漸轉變成骨骼，到最後全身關節將無法活動，直至變成有血有肉的活"雕像"！其最早病例可追溯到西元一六九二年，三百多年來，文獻上有跡可尋的病例總數不超過千人。
如今西妮的手臂關節已經"鎖定"在腰部位置，脖子和後背肌肉也開始僵硬，其他關節未來也會僵化。西妮的肩膀上已長出多餘的骨骼，所以她無法舉手拿東西，也無法自己梳洗穿衣。
但熱愛生活的西妮堅持要像以前一樣上學，完成份內的事，"如果你真的做不到，可以請別人幫忙，他們都很樂意。"她在學校中盡量不讓自己與眾不同，老師稱讚西妮是班上最棒的學生，因為即使就診導致學業落後，她也一定寫完作業。西妮也沒放棄興趣，依舊喜歡烹飪、逛街、跟姊妹淘膩在一起。
醫學專家表示，任何輕微的碰撞或腫塊，都會導致病情加重，西妮也無法接受注射打針或組織切片等檢查，因為這些治療只會讓情況更糟，導致她長出更多骨骼。"被告知孩子罹患世界上最糟糕的怪病，而且無藥可醫，這是每個母親最大的夢魘。"瑪麗安震驚、沮喪，但西妮卻勇敢多了，得知自己的情況時，她只說
："喔，日子還是要過的。"甚至開自己玩笑，"我想我脖子的骨骼已經比長頸鹿的頸部骨骼還要多了。"
幸運的是，美國三年前發現了引發進行性肌肉骨化症的基因，已研發出可抑制骨骼生長的化合藥劑，該藥目前正在英國牛津大學接受測試。瑪麗安努力募款支持這項研究，希望在愛女徹底變成雕像之前，專家能找到有效的治療方法。
来源:人間福報
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