当你认为生活很困难时，如果你读到这样的故事，那么你可能需要重新思考了。
这个3岁的小女孩叫紫水晶桑托斯，来自菲律宾的马尼拉，她从诞生起就必须通过一根管子连接食道进行喂养，因为她的下唇天生被连接到她的嘴的基部，上颌骨和欠发达的下颌也牢牢融合在了一起。
紫水晶天生没有手和脚，既不能吃饭也不能说话，但她还是学会了走路，也可以和她的两个姐姐一起玩，现在她甚至可以微笑。
紫水晶接受了第一次开创性手术分离后，她的上下颌骨已经从嘴里分离出来了。
目前她正在医院等待第二次手术恢复-下巴修复手术。她的妈妈Estrellita说：“她很高兴尝到了人生中的第一口食物。”
Estrellita说：“昨天我告诉她，她的嘴将被打开，而且她就能正常的吃像冰淇淋那样的食物。然后，她鼓掌，好像在说‘yehey’”。
“我们一直在等待，等了三年。我感到兴奋和紧张。”她的妈妈说。
紫水晶出生时口下颌发育不良肢综合症，症状错综复杂，得这个病的概率是五十万分之一。
她的母亲回忆说：“在怀孕期间，有一个月我一直在流血。医生发现，怀孕5个月时她都还没有完全嘴。”当紫水晶出生时医生意识到她的嘴被关闭了，我哭了，哭了，问：“主啊，我该怎么办？我孩子以后该怎么？”
尽管她重度残疾，但紫水晶已经可以对父母和两个姐姐挥手来表达话语，并和两个姐姐一样淘气，她一直都是一个快乐的小姑娘。
Estrellita说：“我爱我所有的孩子，但我对她的爱是不同的。如果我能，我会给她一切她想要的。没人知道我是多么爱她。”
“当我们第一次看到她时最关心的是营养问题，儿科医生建议通过管道进入鼻腔然后送入食道里。医生说她的心脏很强大，所以我们知道她能够生存下去。只要你可以喂这些宝宝并抚养他们，他们将一直生活下去。”孩子的父亲说。
紫水晶是生活在一个宗教信仰强烈的家庭，当她的父母意识到这个孩子改变了他们的生活时，他们很高兴，因为她是个如此快乐的孩子，这是上帝送的礼物。紫水晶的父亲罗兰跟着医生学会了采用鼻胃管喂养他的女儿，通过一个很小的开口进入到嘴里。
紫水晶整整等了三年时间，直到Gurango医生认为她已经强大到可以接受手术分离。
医生预言手术会是血淋淋的过程，因为紫水晶的情况是如此的不同寻常，好在他们从医学期刊中得到了一些指导。八小时手术后，紫水晶的嘴半开放的分开了，但她的身体一直被深深的痛苦折磨著。
罗兰回忆说：“手术后，她精神恍惚，无法说话，她不能抱怨，但我们看得出她很痛苦。对于父母来说这是一段煎熬的时间，只能眼睁睁的看着她受罪却无法为她分担哪怕一丁点痛苦，幸好医生告诉我们手术很成功。”
紫水晶的嘴巴被打开了，但因为她的下颚骨非常脆弱，所以仍无法从外部直接给食物她吃，必须进行二次手术。
几个月之后紫水晶进行了第二次手术，以重建她的颚骨。罗兰说：“她第一次手术我很担心，但后来我意识到，没有必要。我看到她是一个幸存者”。但是当紫水晶真的进行二次手术时，她的温度开始上升，并且手术必须停止。值得庆幸的是，24小时后温度已经恢复正常，Gurango博士认为可以安全地重新开始了手术。
紫水晶术后恢复已经两个月了，她已经脱离了重症护理，但仍在医院。
(以上皆为网络图片)
罗兰说：“我真的希望是她的嘴被完全打开，听到她讲清楚。但是为了要做到这一点，紫水晶就需要第三次手术来修复她的牙齿。”
在紫罗兰真正康复并回家之前还有一条非常艰难的道路，不过3年的生活已经证实这个小姑娘是一个非常坚强又勇敢的幸存者。终将有一天，她会亲口尝到冰淇淋的味道。
责任编辑:杰夫
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