“鱼男孩”泡在水缸里才会比较舒服。(图／取自Huffington Post)
【看中国2013年07月31日讯】浙江温岭一名8岁大的男童每晚因为浑身发痒而无法入睡，他死命抓着皮肤表层“鳞片”生长的地方，直到破皮流血，唯有跳进水缸里泡着的时候，才能稍稍缓解痒感。他的名字叫小杭，但是当地人都称他为“鱼男孩”。
“鱼男孩”小杭患有遗传性罕见疾病“鱼鳞癣”，从头顶到脚趾头长满了又硬又黑的硬皮，这让他的眼皮、鼻子、嘴巴和耳朵受拉扯变形，手脚也因此被限制活动。奶奶说，小杭出生时就有些不对劲，他的皮肤紧绷，甚至还有些发亮；当他被送进保温箱时，全身已经开始脱皮。
鱼鳞癣没有有效的治疗方法，而且它持续脱皮会使患者无法散热。每到夏天，小杭必须浸泡在水缸里，如此才能好受一点；同时还要在身上涂一层乳霜，防止皮肤绽裂开来。小杭的家庭并不富裕，为了让孩子好过一点，只好用微薄的收入替他房间装台冷气。
现在小杭每天待在房间里，由于古怪的外貌，也不可能正常上学、与同年纪的小朋友一起玩。母亲红着眼眶说，“我怕他慢慢长大，心里会承受不了，不希望他越来越内向。可是，医生跟我说过，他的寿命长不了。”
根据统计，每年有超过1万6000名婴儿出生就带着程度不一的鱼鳞癣，不过皮肤科医师表示，小杭算是比较严重的，目前仅能以物理办法减轻病人的痛苦，或是多吃蔬菜水果，补充维生素，帮助皮肤再生。
来源:新浪网
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