治疗SMA的“诺西那生钠”在中国售价约70万，而澳洲患者花费41澳元就可获得治疗。（图片来源：网络截图）
【看中国2020年8月3日讯】（看中国记者端木珊综合报导）刚刚年满一岁的湖南婴儿武长毅因患脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）已经在ICU里躺了9个月，亟待特效药救命。医生称治疗这种病的药物售价高达每5毫升70万元人民币。但网友发现，在澳洲，病人仅需花费41澳元就可获得这种特效药治疗。
近日，武长毅的父亲武仕平在网络发帖，讲述孩子的病情，并向社会求助。据这位年轻的父亲介绍，毅毅于去年7月出生，在满月时被查出患有SMA。这是一个由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，之后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
毅毅去年10月时开始发病，出现口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促等症状。此后，毅毅就住进了ICU治疗至今。
医生称，一种去年从国外引进中国，名为“诺西那生钠”的药水是目前唯一对SMA有特效的药物。从发病初期就注射“诺西那生钠”的孩子，恢复状态都很不错，没用上药的孩子则一个一个的离去。
不过，这个药物是中国目前已知上市药品中最昂贵的。一支5ML的药就需要70万元。“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，没太好的办法。”医生直言，有钱有命，无钱就认命吧。武仕平在湖南溆浦的一家塑料厂工作，他计算自己不吃不喝工作12年左右才买得起5毫升的“诺西那生钠”。
因为没有及时使用药物，毅毅的病情发展迅速，吞咽和呼吸功能都在退化，全身能动的只有眼睛，鼻腔和嘴里插了塑料管，脑子却是清醒的。“只有眼角的两行泪默默诉说着他有多难受。他独自一人在寂静的病房里度过了近300个日夜，唯一的快乐是每天两小时的探视时间。”武仕平在帖文中写道。
武仕平的求助帖文令众多网友大为痛心，纷纷转发。也有许多网友对这款特效药的天价的合理性提出了质疑。
有网友发现，澳大利亚卫生部药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，简称PBS）官网（pbs.gov.au）上发布的相关讯息显示，澳洲政府规定，病人对此药支付的最高费用为每5毫升41澳元。按照今日汇率，约合203元人民币。据悉，澳大利亚自1984年开始实行全民医疗保险制度，所有澳大利亚居民均可以公费病人身份在公立医院享受免费医疗服务。PBS是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容。该计划为一般患者每张处方规定了病人支付的最高费用（General Patient Charge），超出部分都由PBS计划支付。
澳洲售价41美元的药（折合人民币约为280多元），国内70万人民币。
— 野山🎗 (@naochashu) August 2, 2020
中共执政将医疗改革推向市场，导致以药养医的畸形转变。 pic.twitter.com/xfYiOcvdQy
