人生未到尽头，不要轻易选择走向终点。（图片来源：Adobe stock）
文／谢宛婷
“水姨，如果你真的死在家里了，你觉得女儿会因此而轻松，还是更麻烦？”
水姨愣住了，我想应该没有人这样和她谈过话。
大家都知道安宁照护是照顾着生命即将走向终点的人，然而，有的时候，生命还没走向终点，选择却已经走向终点。走投无路的人生，也时常敲响着安宁照护的大门。
幻听不时地怂恿着她自杀
水姨在她不断被逼迫的人生中弹尽援绝，手边尽是坏球。她想勉强捡起一颗投，却发现，连投出这样一颗球的权利都没有。
我们就在这样的状况下，与水姨和她的女儿相见。
那时，水姨正饱受盐酸灼伤食道重建手术成功二十余年后，莫名其妙又跑出来的并发症所苦。因为无法吞咽与呼吸困难，水姨在外科医师的照料下，做了一个气切造口，让呼吸功能可以稳定，然后经历了数次非常痛苦的食道扩张术。
之间有段时间症状改善良好。水姨以为可以重拾过去手术后平稳的日子，孰料这一回不到半年，症状又全部复发。
外科医师帮水姨安排了检查，发现之前扩张的地方，并没有问题，也因此没有继续做扩张治疗的必要，但同时也发现了食道与喉头的肌肉，几乎没有在动弹，也就表示要仰赖着原有的喉咙与食道继续吞咽食物，已经不再可能。如果要进食，接下来，就只有考虑人工造廔口一途了。
但是水姨拒绝了，经过了这二十多年饮酸自尽、重大手术、持续进展的思觉失调症、反复的食道扩张术等种种历程，身心逐步地被摧枯拉朽，不但失去了最基本的生活功能之一，也宣示着，她从一段又一段的抗战中败下阵来。
一直无法获得稳定良好控制的幻听，不时地怂恿着她自杀。陆续几次的自杀企图，也没有死成，现在还要面临侵入性维生医疗的抉择，水姨累得再也举不起步伐。
除了拒绝了外科医师施行人工造廔口的建议，还询问医师能不能让她安乐死。她实在活得痛苦，也一直在拖累女儿。
这样的受苦，谁都不忍心
外科医师拨了通电话到我的诊间。问我，是否能见一见这对母女，看看有什么方法可以帮忙她们。这样的受苦，实在是谁都不忍心。
水姨不是末期病人，我想，外科医师在电话中略带为难的便是这个原因。他知道我并没有名正言顺的理由，可以提供安宁照护给这个病人，但这是一个不可治愈又每况愈下的疾病。病人拒绝了侵入性的维生医疗，又被明显的精神症状侵扰着，心理状态极度不稳定，现在更是提到死亡意念。
除了善于提供舒适症状照护、不可治愈疾病的维生医疗决策讨论、心理灵性与死亡议题处遇的安宁团队，外科医师还真是不知道要把水姨往哪儿送，而我在电话这头，实在也找不出拒绝这样一个病人的理由。
有时，制度把很多的苦难都挡在篱笆外头，像是安宁照护的健保给付条件也是。我们看到了满坑满谷的照护需求啊，却因为病人罹患的不是条件规定下的癌症，或是脑、心、肝、肺、肾等重大器官的衰竭，即便生命就真的是要走向终点了，却是不被健保允许接受安宁照护的，这与我们在理念上，认为以病人需求为第一优先的期待，还真是背道而驰。
我知道我们能帮上水姨和女儿一些事，但我得和她们见面，才有办法谈，也才有办法，了解她们的需要是什么。
水姨真的非常想死。她说，现在只要让她独处，她一定会马上想办法寻死。
她的幻听现在强势得不得了，幻听的声音告诉她，她是个该死的人。而近几次的就诊，医师也告诉她，没有办法了，更加深她认为自己没有任何存活价值的观感。
水姨说着这些话的时候，女儿一直专注地听着。我相信她不是第一次听到这些话，但她并不像其他焦急的子女一直插话，并且徒劳无功地说着，要父母不要胡思乱想这样的话。
她的关心很镇定。她所背负的我当时还无可想像的压力，也处置得恰到好处，但却是她这样的认份与无怨，让我更加地希望能够帮上点实质的忙。
（待续）
本文整理、节录自谢宛婷《因死而生》一书。由宝瓶文化授权转载，欲阅读完整作品，欢迎参考原书。
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