发表时间： 2013-07-30 15:18:00作者：
【看中國2013年07月30日訊】英国西伦敦 17 岁女孩纳莫克 (Seanie Nammock) 费心化妆并穿上流行服饰，看来就和其他青少女无异，然而，在悉心妆扮的背后，她正在和一种逐渐瘫痪她的遗传疾病搏斗。
纳莫克罹患罕见的“进行性骨化性肌炎”(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP)，这种疾病将会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。
她的手臂关节目前已被锁死在腰部位置，而弯曲的手臂再也无法自由移动，就像静止的雕像一般。
纳莫克的肩膀也长出了多余骨骼，她的手臂再也无法举至腰部以上，在没有人协助的情况下，她连自行刷牙、洗头和更衣都有困难，而病情却只会每况愈下。
即使是轻微的碰撞都会令她感到剧烈疼痛，而疼痛会引发骨骼增生，使她的身体关节逐一锁死。纳莫克无法接受注射或活组织切片等检查，因为这些治疗只会使她体内增生更多多余骨骼。
然而，这种罕见怪病并没有阻碍纳莫克的嗜好或社交生活。她热爱烹饪、购物，以及和朋友共度美好时光。
她说：“我的朋友都很优秀，他们有时会帮我绑头发、穿外套，以及任何我实在无法完成的事情。”
纳莫克用烤肉钳来协助自己化妆，并使用加长把柄的梳子来梳理头发。
进行性骨化性肌炎目前没有任何治愈的方法，全球更仅有 600 名患者诊断罹患此疾。纳莫克必须仰赖无处方的止痛药来对抗病魔。
纳莫克一家正试图为 FOP 研究团队筹措 12 万英镑的经费，她的姊妹本周稍后也将透过登山活动来募集善款。
