“树人”Dede Koswara(国际在线)
“树人”Dede Koswara(国际在线)
“树人”Dede Koswara(国际在线)
2009年12月15日,印度尼西亚万隆,“树人”Dede Koswara在家乡接受采访。他患的这种疾病由人乳头瘤病毒所致。由于天生的基因问题,免疫系统某种功能缺失,人乳头瘤病毒可以侵入他体内,改变细胞形成机制,导致四肢仿佛树干一样长出大量树枝和树根状的肉瘤。在来自美国的Anthony Gaspari医生对他进行诊断后,Dede已可以开始治疗以改善他的生活质量。
5岁女童莉莉·萨克利夫(网络图片)
英国5岁女童莉莉·萨克利夫出生后就患有一种罕见的“胱氨酸贮积症”,莉莉的肾脏无法清洁自己的血液,导致一种被称做胱氨酸的化学结晶物在她的体内不断聚集,身体将逐渐变成“石头”。
9岁的汉娜·彼蒂弗(网络图片)
9岁的汉娜·彼蒂弗是英国肯特郡福克斯顿市人,她患有一种原发性肺部高血压症,导致心脏血管太窄,血液不能顺利流遍全身,汉娜会因此出现呼吸困难症状,脸 色变得异常青紫。为了挽救汉娜的生命,专家们决定为她在背后安装一个小背包,这个小背包中隐藏的设备,可以一天24小时将一种关键药物通过汉娜脖子下面的 血管泵进入她的心脏中。
汉娜必须每天24小时背着这个小背包,哪怕在她上浴室洗澡的时候。如果这个背包和汉娜分离了,那么她只有3分钟时间将背包中的设备和身体重新连接起来,否则她就会开始面色发紫,呼吸困难,如果抢救不及时,汉娜甚至还会失去生命。
西蒂正在排石(网络图片)
西蒂排除的晶石(网络图片)
马来西亚一名23岁女子西蒂得了一个闻所未闻的怪“脖——她的脚趾甲下会长出一颗颗五颜六色的晶石,事件曝光后她迅速成为公众焦点,医生啧啧称奇。但她在“排石”前会又呕吐又牙痛,因此希望把病根治,地方政府承诺负担她的医药费。
英国媒体日前报道,在一间电视台报道西蒂的特异功能后,西蒂迅即成为公众焦点,许多人登门造访,有人更出价购买她的晶石,她的母亲说:“人们只是想知道晶石怎样从我女儿的脚趾长出来,我们不是为了出名,我们只想有人研究,医治我的女儿。”
西蒂的母亲向记者表示,女儿脚趾甲下的皮肤会裂开,吐出晶石,皮肤之后自动闭合。西蒂“吐”出的晶石色彩缤纷,状似水晶,她说每次通常排出5颗晶石。去年10月首次排石,排出一颗白色、看似珊瑚的小晶石,在最近数天只排出2颗弹珠般大的晶石,分别是绿色和珍珠色。
西蒂称在排石前10分钟,会又呕吐又牙痛,“那时我没有想到痛楚,只是想晶石快点出来”,她指晶石偶尔会在她睡觉时排出,部分较大的晶石更要挖出来,数个月前的X光检查并未发现异样。
22岁女孩娜塔莉·艾德勒(网络图片)
澳大利亚墨尔本市22岁女孩娜塔莉·艾德勒从5年前开始,她的眼皮每周都会瘫痪紧闭3天,使她 陷入如同“失明”般的状态中;然而接下来的3天她的眼皮又会恢复正常,使她能够清楚视物,不过3天后,她的眼皮又会陷入瘫痪紧闭状态中,如此周而复始,这 意味着娜塔莉平均每周都要“失明”至少3天时间。
娜塔莉称,每次她眼皮从正常到“瘫痪”的转换时刻,大多发生于晚上。娜塔莉说:“当我的眼皮能够睁开正常视物后,通常第3天晚上,我的眼皮就会出现问题, 无法睁开。当我晚上上床睡觉时,我仍然能够睁开自己的眼睛,可当第二天早晨我醒来时,我的眼睛就不能再睁开了。没有人知道是什么原因。”每次当娜塔莉的眼 皮无法睁开时,她就像是“失明”了一样,整天只能生活在黑暗中。
4岁女孩埃博妮·约翰逊(网络图片)
英国一个4岁女孩因患一种俗称“快乐木偶综合征”的病症,自出生以来从未停止过微笑。英国《星期日邮报》网站19日报道,这个女孩名为埃博妮·约翰逊,她灿烂笑容的背后隐藏着一种基因疾病,即安格尔曼综合征,俗称“快乐木偶综合征”。
由于患病,埃博妮有严重的学习障碍,无法说话,至今仍使用尿布,生活无法自理。如今,由于地方管理部门已建议关闭赫伯恩地区的“格林菲尔兹学校”,并建立一个可容纳120名学生的特殊小学,埃博妮的生活可能再起波澜。
埃博妮的父亲菲利普和母亲特露迪正积极奔走,以拯救“格林菲尔兹学校”。
“埃博妮是你身边的乐事。即使她不舒服时,她也会不停地微笑。我们十分爱她,”特露迪说,“当她最初确诊时,我完全崩溃了,但(这意味着)我们有一个永远长不大、持续快乐的孩子……谁看到埃博妮都会喜欢她。”
“基本而论,AS(安格尔曼综合征)是由染色体部分基因缺失所致。埃博妮出生前,这一情况在我的一个卵子中就存在。