在我镜头前发生过的细节，只要是我觉得应该告诉观众的，都已经装进了这个80分钟长度的影片中，我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》（To Live Is Better Than To Die）。而我耳濡目染的镜头外的一些细节，则写在了下面的文字里。
一， 起因
2001年春，从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病，再一看通讯员是名字是高翔。自以为做纪录片找对了行的我，平日里就对“生”与“死”，“福”与“祸”有着很多的思考，自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授，他是我的一位好朋友，平日里心中对这位有着1/4白人血统的教授怀有深深的崇敬。他几乎每年都要去荆州的熊河郝穴一带，为血吸虫高发区的群众送医送药，送防病知识，这一切都是自发自费。关于他侠义热肠的故事很多，对于生活在雷锋死去的年代的人们，桂教授的很多处事方法，往往被看作“另类”。其实他是一个活雷锋。
既然有高翔这样的一位好朋友，又有桂教授这样一位“圣人”，我对要拍摄一个AIDS病人生前身后过程的想法一下子清晰了起来，这种清晰让我激动得喘不过气来。
拿着那份报纸，一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约，这五个病人中 ，四个成年人，一个快满周岁的婴儿，从程金这样的名字看，报道时记者随意给他们编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片，是那位AIDS婴儿的特写，照片上的孩子虎头虎脑，一脸灿烂的笑容，让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者给他取的名字叫马桥。他就是我后来片子中的马占槽。
我盯着这张连稚气都说不上的笑脸，心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女儿，我对生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后，那些或认识或不认识的亲友的喧闹与祝福，众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着在襁褓中身长40几厘米，体重7斤，只知道吃睡哭，连笑都不会的女儿，我真切地感受到“长命百岁”这句祝语的重量，我一定会尽我所能，当好一个父亲，但我无法保证能佑护她的一生，无法承诺替她化解人生里程中的每一道凶险。
我一向都坚信生命都是应该有尊严的，应该是平等的。活着的生命都应该有着自己的过去、现在与可以计划却无法预知的未来。
同样是一个鲜嫩的小生命，而这个被叫做马占槽的小男孩，却不是这样。
在他父母激情交合的一瞬，在这个小生命聚合的那一刹那，来自他父母体内，一种叫做HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小生命，根据人类对AIDS的认识和目前的医疗科技，母体传播的AIDS幼儿的寿命一般在10岁以内，马占槽可以肯定不会受到“白头偕老”的婚庆祝福，更无法聆听到自己缔造的生命的第一声响啼。在他短短的生命里程里，他将看到自己患有AIDS的双亲，在痛苦的折磨中油灯耗尽，离他而去。当他刚刚学会说话和走路，知道人与人交流的美妙和感知周围自然奥秘时，那个潜伏在体内被命名为AIDS的病毒会带着死神如约而至，在剩下的一两年的时光中，他的岁月如其说是人生，还不如叫做炼狱。长期的高烧，长期的腹泻，口腔被真菌腐蚀，身上的肉瘤及疱疹，各种脏器的癌变……艾滋病的各种并发症会一直折磨得他生不如死，直到生命的尽头。
对于一个渐渐了解时世的孩子，马占槽一天天会懂得秒分时、年月日，同样他也会知道自己与他人的不同，他对世界多一天了解，对生活的美好多一点感受，他的生命也就在倒计时中，一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程中，为自己的生存期限倒计时，是人生无法承受的恐惧与苦难，何况一个不到十岁初谙世事的小孩子。
当天，脑子里是一片清明，各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去，但我怎么也想不到，我此后的拍摄过程中，吃了别人没吃到的苦，见了令自己的人生观、生死观发生巨大变化的生命惨剧。
那一夜，我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。
第二天一大早，我赶到医院，才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了他们是艾滋病人，他们一边喧闹：“万一叮了病人的蚊子再叮了我们，造成传染，谁负责？”一边和桂教授交涉，还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦口婆心地解释仍无济于事。最后，桂教授作了一个令常人瞠目结舌的决定，把五个病人带回了自己的家中。
近10点，桂教授带着医院感染科的几个医生来了，大队记者簇拥着进了屋。我实在无法描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着蜂拥而入的人群，面对如林的摄像机、照相机，就像五只受了惊吓的困兽，木木地望着这一切。
桌子上铺了一层报纸，桂教授亲自给他们挨个抽取血样，这时候，整个餐桌的上方全部被镜头覆盖，照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费力地把话筒从人缝中塞进去，以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没轮到的几个病人，其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌，头发毫无光泽，但梳理得还算整齐，瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛，很大，空洞而又充满内容，就那样空空地盯着窗外，完全无视身边几十号人和噼啪作响的照相机快门声，眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态，很长时间，那女病人和着镜头僵持着，时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅，后来她和家人成了我纪录片中的主角，也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。
四个成年病人抽完了，最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给他买了一袋小麻花，小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐桌前的时候，镜头们一阵骚动，快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花，两只大眼睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细，他的血是从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候，他在观察周围的一切，当桂教授在他的脖子上擦消毒水的时候，他仍在观察，当针头扎进他的血管的那一瞬，他仍在痴痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿，迟到的痛楚才使他把眼睛一闭，张开了无牙的嘴，大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥，马桥那带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。
针头一旦拔出，马桥的哭声也嘎然而止，又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。我的眼泪也突然糊住了我的视线。
我克制住自己的恐惧，走向一个长得有点英俊的病人，他坐在老桂家的沙发上，在他的面前是一把矮凳，我说服自己能坐在那把凳子上，这样和他说话的时候可以不居高临下。然而，恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我有些尴尬地摸出烟，递给他一支。他小心地拿着烟的另一头，接了过去，生怕碰到我的手。我给他点火的时候，他嗫嚅地说：“到阳台上去抽吧，桂教授是不抽烟的。”
来到阳台，抽着烟，我问他叫什么名字，他告诉我叫程东善。从他的口里我知道了来的另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女儿没来，那两个女儿中，二女儿也是艾滋病，也就说，他们一家五口，有四个是艾滋病人或HIV携带者。
那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门，来到阳台上，我递了一支烟给他，他接烟的方式和程东善一样，小心翼翼地，生怕自己的手与我的手接触。这一下意识的动作让我心生内疚。
马占槽的手里仍然握着一截麻花，随着爸爸的手的摩挲，眯着眼，很享受的样子。我看到马深义不停地挤抹皮炎平，就告诉他这种药有刺激作用，抹多了孩子的皮肤受不了。
“我想拍一个电视片，拍你的家庭，行不行？”
“咋不中呢，中！”
我原想他会拒绝，出乎我的意料之外的是他一口应了下来。
“你们村里有没有电话？”
“有，我给你写一个。”
我的主意已定，那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县，深入到这个 “艾滋病村”。深入到这个家庭，我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期，这家人是怎
么活下去的。
二， 镜头里的第一个艾滋病人
这个人就是程东善，他是进入我镜头的第一个艾滋病人，也是桂希恩教授在河南发现的第一个艾滋病人，但后来因为片子的结构，我并没有把拍摄他的一些素材用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友，并在拍摄中给了我很多的帮助。他是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人，所以我第一次进入这个村子拍摄，就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中，是他每次把我的摄象机从我住的村北房东那里，用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要半夜逃出村子，总是他帮我想办法，带路。
我第一次进入文楼村，周围充满敌意的眼光让我心寒，好歹我很快找到了程东善。
一见到他，我的心里突然就有了一种安全感，虽然在武汉也只是两面之交，然而在这个环境中，我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友，我忘了他是一个艾滋病人，我伸出手，他犹豫了一下，和我轻轻地握了一下，他递过来一支烟，我自然地接了过来，点着火吸上了。就在那一瞬间，因为程东善羞涩真诚的笑容，因为我的孤立无援，我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了，至少对程东善这个31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极了。
没有更多的客套，我们站在那里抽完那支烟，程东善帮我提起包说了声“走吧”，我就跟着他走了。我没有问他要到那里去，我觉得内心对他有无穷的信赖。
走过狭长的街道，来到村后，是一条东西向的横街。东善一边走，一边说了一句：
“你就住在我的堂哥家里，他们家没有病号。”
“我们村里管艾滋病人叫病号，这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给他们查过了。”东善见我没有搭腔，以为我没领会“病号”二字的含义，解释了一句。
这是村子里最后面的一条小街，街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋玉米，在靠近街的中段，一座二层楼，水泥粉刷的外墙，显然，这楼盖起来只几年工夫。拐过墙角，就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程东善推门进去，喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着他说：
“这就是我的堂哥。”
“刚来？”又是农村人那不见外的见面语，他的质朴和我老家的那些老少爷们没什么两样。
小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女，胖胖的，极富态的样子，扎煞着两只粘满面粉的手，望着我笑着。我揣测他肯定是女主人，就冒昧地喊了声“大嫂”。闲谈中，我问大哥卖没卖过血，他说卖过。
“那为什么没有感染呢？”
“我卖的是全采，没卖过单采。”
“全采卖价贵，400CC可以卖到80块。不回输，也就不会交叉感染。但那要有关系。堂哥的人缘好，卖得上全采。”程东善插了一句。
我决定当天下午就去马深义家，看能不能拍一点什么，起码可以先做一些沟通工作。
马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样，也是只修了半边院墙，院子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁，只是用铁链搭着。门外有两把木板钉成的小板凳，我和东善每人拖了一把，坐在房檐下。我把摄像机搁在腿上，对着程东善，开机，与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍的第一个镜头，拍摄的是程东善。
“你是桂教授发现的第一例艾滋病？”
“是。”
“刚刚知道自己得这个病的时候，是不是觉得天塌下来了？”
“那时侯对艾滋病了解不多，只知道这是一个死病，还传染，那时侯，村里的人见到我，都躲开，没人和我讲话。夏天，在外面乘凉，我一去，大家就散了。我是一天到晚哭。”
“现在，心态该好多了吧？”
“现在这个村里每家每户基本上都有病号，像我堂哥那样的家庭很少见。每个家庭几乎都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了，再加上病号这么多，心理上好受一些。其实，死不算可怕，可怕的是没有人理你。”
“那时侯老婆也不理你？”
“没有，我提出要和她离婚，她死活不答应。”
“没有问她为什么？”
“没问，就是说她不通。这是对她好！”程东善停顿片刻，我把镜头推成程东善脸部特写。
我的摄像机一直在转着，院子里很静，我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达的声音。程东善并没有看我，两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉鞋，一双眼睛出神地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊，我希望他继续说下去，但他一直沉默着。
“我在武汉的时候，看到路边那些要饭的，就想哭。如果我死了，我的老婆孩子一定也是这样，一定会是这样。”沉默了半晌，他开口说。
我没有什么语言可以来宽慰他。
“老陈，我的很多想法，村子里的病号都不赞同。”
“就是离婚的想法吗？”
“还有我的小儿子，他又被检查出来有小儿先天性心脏病，我和老婆商量，如果有哪位好心人能治好他的病，我愿意把孩子送给他，不要钱，但和她商量不通。”
“你爱人什么想法？”
“自己的孩子舍不得。”
又是长时间的沉默。
“像我们得了这种病，就像被判了死刑，只是这临刑的时间太长，怎么也走不到头。”
当他说出这句话时，我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味的话，对于一位没有上完高中的农民来说，如果不是对生前身后事、对生死做了很多个回合的思量，很难脱口而出。
“你小的时候，有没有想到长大后干什么？”我在问这个问题的时候，心里还是犯了一点踌躇，我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的，但这样的问题对于纪录片来说，是一个好问题。程东善的回答，有点出乎意料。
“我小的时候，想长大了能当演员，唱歌跳舞，干文艺。”程东善长叹一口气，“完了，一切都完了。”
东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点，只框住他的眼睛，摄像机的自动对焦因为黄昏的光线太暗，调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后，我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛，弯弯长长，超过眼角。按照相书里的说法，这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病，他现在的生活应该是人生最华美的乐章：妻子贤惠，一双儿女，不说小康，也应是老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多，而他目前所面临的生死离别，却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹与面临死亡的孤独，但相对于程东善目前所经历着的，真是肤浅而又矫情。
“我还有一个想法，也是村子里的病号们不赞同的，我平常就想，如果我一旦发病，我就自杀，因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦，拖得时间太长，我不愿意受那个罪，更主要的是我不想治，治了也是白治，不如留下钱给老婆孩子。你说呢，老陈？”
三， 关于雷妹
从我第一次看到雷妹，她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么笑脸，尤其到了夏秋之交，她时常发歇斯底里，一会哭一会笑，喉咙里永远憋着一口痰。
在拍摄她的过程中，有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈妈，到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样，意味着死亡。她对我说的最多的话就是：“只要让我的孩子好好的，能把这个病治好，我死了都甘心。”然而世界上什么都能选择、礼让，只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是个怎么样的一个病，她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚，因此她托人在家里建了一个山神的牌位，每当身心崩溃的时候，就烧一把香，渴几个头，乞求灶王爷的宽恕。
在夏天，我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候，让马占槽喊自己“妈妈”，当时马占槽还不会喊。到了中秋，马占槽会喊第一声“爸爸”时，雷妹已经不认识他最挂念的小儿子，躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇，她连赶苍蝇的力气都没有了，当时我实在不忍心再拍摄下去，她的眼睛已经迷离，我知道我的拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷，但我告诉自己，能够进入这个村子的记者只有我一个，我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一途径与希望，是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去。
一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血，当年卖血的时候，还是很风光的。就在2001年，她的弟弟因为艾滋病死了，但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹，因为她的身体也已经很弱，她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场，会恶化她的病。没有想到在几个月后，雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家大哭一场，回来后就再也没有起来。
雷妹死在了农历的霜降节，这在农历节气中，标志着从这一天开始，在一年的轮回里，草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇，一介草民，在这个节气里默默死去了。这启发我后来在剪辑时，利用了中国的农历，这样一部框定着自然界草木兴衰的历法作为片子的框架。
雷妹的死讯，马深义并没有告诉我，是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去，到雷妹家已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时，因为天一亮，火葬车和村里的人就来了，我就要躲起来。我和马深义蹲在雷妹的遗体前，雷妹静静地躺在杂乱的麦杆上。看惯了她活着时充满病痛的脸，死后的雷妹脸上一派轻松，我由衷地对马深义说：雷妹死了后，变漂亮了。马深义同意了我的观点，说：只是她的眼睛老是合不上，我给她拨了几次，都不行。
对于只有30来岁，有3个孩子还没有成人，还有一个老爹留在世上的女人，她怎么又能闭上眼睛呢？
四， 关于音乐
在影片中，马深义为雷妹在雪中上百日坟时，我用了一段上蔡县的地方戏曲《张产儿》选段。晚上住在村子里，总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏，于是我就向他们打听有没有唱戏唱得好的人，他们一致推荐了一位老人，这位老人原来是军队文工团的一位团长，在三年自然灾害时，因为在军队机关里吃不饱，他就偷偷地回了村子，因此，他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型上可以看出他曾经是国家干部的痕迹，数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段，一段就是影片中用的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏曲小调。这个小调词曲都是他自己编的，歌词是：
未开言不由人泪流满面
忆往事看今朝烛泪不干
谁料想文楼村遭了这大难啊
艾滋病啊
艾滋病侵犯俺幸福的家园，
实可叹最近二、三年
死去了多少好青年
上撇下父母无人照管
下撇下
下撇下儿女们还是那幼年
地里有活无力干
荒废了多少好庄田
这样的日子往后怎么办
想起来，怎不叫人泪不干
在唱这段他自编的小曲的时候，这位老人老泪纵横，因为他的儿子和儿媳在这场灾难中双双染上了艾滋病，他漂亮的小孙女，静静地坐在他的膝上出神地听着爷爷沙哑的吟唱。
