與漸凍症纏鬥7年「冰桶挑戰」發起人病逝(圖)


「冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩與俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)搏鬥7年後,今天與世長辭,享年37歲。
「冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩,與俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)搏鬥7年後,22日與世長辭,享年37歲。(圖片來源:Stephen Lovekin/Getty Images for Grey Goose)

冰桶挑戰」募款活動共同發起人奎恩的支持者在臉書宣布,奎恩與俗稱「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)搏鬥7年後,今天與世長辭,享年37歲。

冰桶挑戰」於2014年開始,在社群網路掀起冰桶挑戰風潮,主要挑戰者要將一桶冰水從自己頭上淋下,錄下過程後,把影片上傳至社群網站,接著再點名另外三人接受挑戰。

被點名者需於24小時內,在接受「挑戰」和向慈善團體捐款100美元(大約2854元台幣)這兩項中選擇其一去完成,或者兩者都做,該捐款主要來支持「漸凍症」研究,也希望透過此運動讓大家明白、感同身受漸凍人的處境。另外,已接受挑戰者的捐款金額起步點亦可由100美元降至10美元。

根據美國疾病管制暨預防中心(CDC),全美恐有約1.2至1.5萬人罹患漸凍症,估計5%至10%病例據信屬遺傳性,但原因不明,目前仍無藥物可有效治療。

奎恩是全球冰桶挑戰風潮的大功臣之一

奎恩在紐約州揚克斯(Yonkers)出生長大,剛過完30歲生日不久,2013年3月8日便診斷罹患「漸凍症」,後來成了造就全球「冰桶挑戰」風潮的大功臣之一。

「冰桶挑戰」開始後,全球網友紛紛上傳自己接受冰水洗禮的影片或照片,並點名他人響應這項挑戰,為漸凍症研究募款。根據《中央社》引述路透社和美聯社報導,奎恩(Pat Quinn)的臉書專頁說,冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)已成功為美國漸凍人協會募款到1.15億美金(約32.8億新台幣),並為全球建動症研究募得超過2.2億美金(約62.7億新台幣),用以提供更多有關多漸凍症的研究投資,以確保醫學研究能順利進行。

不敵漸凍症離世 享年37歲

奎恩的支持者在臉書宣布一則令人沉痛的消息,寫下:「派屈克(奎恩)今天早上辭世。他不屈不撓地與ALS搏鬥,他鼓舞人心的精神和勇氣將永留我們心中。」

許多支持者與網友湧入社群媒體,留言向奎恩家屬表達致哀,網友表示,對奎恩喚起各界對漸凍人的關注和找尋治療方法的需求表示感激。

奎恩和冰桶挑戰另一發起人弗瑞茲(Pete Frates)曾一同被提名為「時代雜誌」(Time)年度風雲人物;曾是美國波士頓學院棒球隊明星隊長的弗瑞茲2012年診斷罹患漸凍症,與病魔纏鬥7年後於去年底辭世,享年34歲。

另一冰桶挑戰發起人謝奈爾嘉(Anthony Senerchia)則於2017年過世,享年46歲。



責任編輯:一帆

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