英國早衰症少女海莉·奧金斯。（圖片來源：臉書截圖）
2015年4月2日，英國早衰症少女海莉·奧金斯（Hayley Okines）病逝，享年僅17歲。患有早衰症的她，衰老速度是普通人的幾倍，年僅17歲卻看似100歲老婦。醫生曾預測她活不過13歲，但她卻憑著頑強的意志奇蹟般地活到了17歲。
海莉在6月大時，就被醫生診斷出患有早衰症。14歲時，她的身體年齡已高達112歲。當年，母親凱莉奧金斯（Kerry Okines）幫她出版了《未年輕已老去》（Old Before my Time），暢談海莉一路走來的心路歷程，並提醒世人要愛惜生命。其積極正面的故事更被拍成紀錄片，感動數百萬人。
罹患早衰症的海莉，頭髮稀少、臉龐狹小、身體虛弱，沒有一般少女的青春模樣。她身體老化的速度，比一般人快至少8倍，一般很少能活過13歲，但在家人的呵護下，她的生命挺到了17歲。
面對死亡，海莉的內心充滿了恐懼，其家人亦如是。她的母親說：「每天都像是活在死刑陰影下，起床睜開眼，腦中第一個浮現的，就是她是否還在我們身邊。」
她把海莉的名字刺在手臂上，只希望時間過得慢一點，女兒能陪在身邊久一點，用無盡的愛來彌補未來的遺憾。
早衰症患者皮膚通常如紙一樣薄，骨頭因骨質疏鬆而容易斷裂。海莉被發現髖關節有位移的危險，因此24小時都必須穿著不舒服的支架。海莉難過地說：「我感到很失望，只希望未來不用再穿支架。」
雖然與青春絕緣，但海莉心裡卻跟一般時下年輕人一樣，愛漂亮、想交異性朋友，也有喜歡的偶像。她說：「就像大部分年輕人一樣，喜歡和朋友在一起，還有玩音樂，這天我和最好的朋友一起做校園廣播。」
在承受病痛折磨的同時，海莉沒有忘記，世界上還有許多患者跟她一樣，甚至過得比她還痛苦，因此她同意出版自傳、拍攝紀錄片，讓更多人認識這種疾病。
海莉說：「我想要繼續吃這些藥物，因為我想活久一點，我享受生命中的起落，我會昂首闊步。」
英國《鏡報》（Mirror）報導，2014年12月剛滿17歲的海莉才甫上大學，卻在2015年初不幸染上肺炎住院。隨後，其病情迅速惡化，4月2日院方只得讓她出院在家安養，當晚她就病逝於家中。
海莉的母親在臉書上公佈了女兒的死訊：「我的寶貝女兒已經啟程前往一個更好的地方。她在晚上9點39分在我懷中嚥下最後一口氣。」
被囚禁在一個病弱衰老的軀體裡的海莉，17年的人生雖然短暫卻不失精彩。她不只出書拍片，還在社區居民的樂捐幫助下走遍世界各地。她去過美國迪士尼樂園，見過英國查爾斯王子、歌手凱莉米洛，以及偶像小賈斯汀。
海莉的一生在病痛中度過，但她的樂觀堅強鼓舞了許多人。她雖然離開了人世，但她的故事感動了全世界。願她在天堂安息。
責任編輯:輕舟
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