【看中國2016年01月12日訊】「血是什麼味道
咸，澀，很腥，燒得嗓子火辣辣的，非常噁心。
尤其當你不停地吞嚥卻怎麼也吞嚥不完的時候，
尤其當血液半凝成血線，從口腔延伸到喉嚨的時候……」
2016年1月10日，百度血友病吧原吧主「螞蟻菜」在知乎發表了一篇文章，呼籲百度貼吧運營者將貼吧管理權還給他們，還給這些真正需要幫助的血友病人。
需要終生治療的血友病
血友病大部分由於遺傳引發，小部分與基因突變有關。螞蟻菜本名張建勇，四川攀枝花人，祖輩並沒有血友病史，但父親做過鈾礦方面的工作，「螞蟻菜」懷疑這與自己的病有關。
血友病又被稱為歐洲皇室病，英國維多利亞女王（圖中左二）的一個兒子、兩個女兒和七位孫輩患該病，並將它傳至歐洲各個王室。
血友病無法治癒，會給病人帶來一生的痛苦,需要終生看護，終生治療。血友病人中的血液沒有凝血因子，所以一旦出血就無法止住。2015年，螞蟻菜吃飯的時候嘴裡不小心咬出了一個小傷口，血流了整整一個月才止住。
「我這一輩子從小到大無數次經歷過死亡，收到了很多次病危通知書。除了死亡還有緻殘。一旦體內出血，血液會停留在關節處，腫到像西瓜那麼大。我的雙手關節、雙膝關節都是因為沒得到正確治療，慢慢就殘疾變形了。我從讀小學三年級起就不能蹲了，到了初中的時候失去了跑步的能力，大學畢業後，基本上走10多分鐘就走不動了，必須用枴杖，」螞蟻菜告訴有槽，他現在是二級殘疾，而他的病情在百度血友病吧中並不算嚴重的。
血友病雖然嚴重，但有著標準的治療方法——替代療法，定期輸入凝血因子，只要嚴格按照這種功能療法治療，可以基本和正常人生活工作無異，美國有些血友病人在治療下甚至可以踢足球。但國內的病人很多都年紀輕輕已經肢體殘疾，因為他們無法瞭解正確的治療方案。
「我爸雖然是醫生，而且是名醫，但是他過去一直不知道我這個病是怎麼回事，一直到我12歲才確診。然後我又花了10多年才明白如何正確地看待這個病，直到10年前我才知道可以用替代療法醫治這個病。比貧窮更可怕的就是缺乏對疾病最基本的瞭解，得不到正規治療，這導致很多人殘疾，很多人因此而喪命，」螞蟻菜說。
貼吧——五千個病友的家
血友病吧建立的初衷就是為了普及血友病常識，讓更多病友知道正確的治療方案。
七年前，螞蟻菜從中國血友病論壇第一次來到百度血友病貼吧，當時的吧主是「山東老八路」，螞蟻菜成為第二吧主，他們倆開始普及血友病常識和正確的治療方案，將一個毫無生氣的貼吧變成五千多個病友的家。
對於血友病患者來說，一個小小的外傷就可能帶來生命危險。
「我們在貼吧最主要做的事情就是普及知識，因為很多家長一聽到自己的孩子得的是血友病，第一個感覺就是天塌了。他們找過來的時候，發的第一個帖子往往是覺得想死，覺得完蛋了。所以我們要告訴他們，血友病是怎麼回事，正確治療可以不用死，可以跟正常人一樣長壽健康。」螞蟻菜說。
病友們還在貼吧裡分享生活經歷。螞蟻菜將自己就學、工作和結婚的經歷都在貼吧裡寫出來，很多病友看了非常受鼓舞，從而有了人生的希望。「我們從心理上安慰他們，我們常說天下血友是一家，線下見面的時候感覺真的跟親人一樣。」
除此以外，貼吧的一項主要工作就是同各式各樣的醫療騙子做鬥爭。「這些騙子一開始是直接宣傳，被我們刪帖或者是批駁後，就私信聯繫我們的病友行騙，一些病友太絕望了，就算就是信息聽上去再怎麼不靠譜，都會去嘗試，幾個月後錢沒了病情也加重了。所以吧主訂了一個很嚴的規矩，要求我們所有病友都不准留自己的信息，這樣子的話能避免受騙，」螞蟻菜說。
螞蟻菜和山東老八路們和騙子們的鬥爭一直是處於拉鋸狀態，但一個月前，風向突然轉了。
驚變
一個月前，血友病貼吧突然多了一個官方吧主，ID就是「血友病專家」。「中國血友病協會的會長關濤都不說自己是專家，在百度知道裡面，山東老八路回答血友病問題的採納率是80%，級別為10，在貼吧裡發了兩千多條關於血友病的帖子，都不會說自己的專家，這讓我們覺得很奇怪，」螞蟻菜說。
這時，螞蟻菜和病友們也陸續聽到一些貼吧被賣的消息。百度開始公開招募貼吧合夥人，按照招募文案，成為合夥人後可「獨家掌握行業貼吧的運營和管理許可權，挖掘行業用戶價值，商業信息及廣告資源投放，進行盈利模式探索。」值得注意的是，貼吧的其中一家金牌合夥人是康知網，其CEO胡翼擔任祥雲醫療集團副總裁一職，而祥雲集團法人吳美先是莆田(中國)健康產業總會副理事長——也就是說，康知網與莆田系有著千絲萬縷的聯繫。
從法律上來說，賣貼吧似乎無可厚非，因為百度貼吧所有權歸百度公司。但從情理上來看，將貼吧、尤其是疾病吧的經營管理權轉讓出去是非常不合理、甚至極其危險的舉動，因為所有發布內容將完全由花了幾十萬買貼吧的新吧主一手操控。
為了避免貼吧被虛假廣告佔領，血友病貼吧管理者開始與百度方面討論買下血友病吧的可能性，用他們的話說，是「把貼吧贖回來」。「聽說鋼琴吧被賣了70萬，有些人猜測我們吧人雖然少，但是估計可能也要幾十萬，這些錢我們絕對拿不出來，實際上我們幾千塊都拿不出來，也買不起，」螞蟻菜說。
圖為原血友病貼吧吧務組小白與自稱為百度貼吧企業平臺小吧主之間的簡訊截屏。
此後，中國血友病協會會長關濤也與百度交涉，關濤通過貼吧的認領埠給百度官方發了一封郵件，表示希望能認領血友病貼吧。「我們是血友病協會，作為民政部註冊的正式機構，有認領的資格。我們認為血友病貼吧作為一個活躍的貼吧，對病友們幫助很大，不希望被騙子霸佔，」關濤告訴有槽。
但郵件發出去之後，如石沉大海，百度官方沒有任何回應。半個月後，螞蟻菜和山東老八路發現自己的貼吧管理許可權被取消了。
「我們不敢批評現在的吧主，怕他進一步刪ID，只能盡快存帖子。精品吧每一個帖子都非常重要，如果被他刪了的話那我們的損失就太大了，因為每一篇帖子都是血淚帖，」螞蟻菜說。
但最不幸的事情還是發生了，螞蟻菜發現他和老八路發的帖子幾乎全部被刪除了，無論是分享正確治療方案的帖子，還是揭露騙子的帖子都已無影無蹤。「沒有這些救命的帖子，新來的病友就很可能被騙，浪費大量的金錢不說，還可能耽誤病情，甚至......」螞蟻菜說。
圖為目前已被承包、吧主被更換的部分疾病吧。
最近幾天，貼吧裡賣藥、兜售中西醫治療方案的帖子明顯增多，「我們沒法管理，只能眼睜睜看著病友們受騙。希望百度官方認識到這其中的嚴重性，盡快將管理許可權給我們，」螞蟻菜最後呼籲。
我是螞蟻，
中國十萬血友患者的普通一份子，
我的經歷就是絕大部分血友兄弟的經歷，
我們希望新的病友不再擁有這種痛苦經歷，
我們希望新的病友不用再在庸醫和騙子身上浪費救命錢，
所以「山東老八路」創建「血友病」吧，
帶領我們原吧務組，
一點一滴科譜血友病知識，
讓廣大血友和家人正確瞭解血友病，
降低我們的殘疾，
減少我們的痛苦，
保證我們能盡量和正常人一樣生活、長壽。
血友病吧精品區的每一個帖子都是我們血友的血淚甚至生命凝結而成的。
（文章僅代表作者個人的立場和觀點）
来源:有槽
短网址: 版權所有，任何形式轉載需本站授權許可。 嚴禁建立鏡像網站。
【誠徵榮譽會員】溪流能夠匯成大海，小善可以成就大愛。我們向全球華人誠意徵集萬名榮譽會員：每位榮譽會員每年只需支付一份訂閱費用，成為《看中國》網站的榮譽會員，就可以助力我們突破審查與封鎖，向至少10000位中國大陸同胞奉上獨立真實的關鍵資訊， 在危難時刻向他們發出預警，救他們於大瘟疫與其它社會危難之中。
