「不要把世界讓給討厭的人,也不要加入他們!我想用有限的生命,讓這個社會充滿良善。」春天午後的陽光灑在胡庭碩身上,在我眼前這個稚氣未脫的大男孩,坐在輪椅上,但卻用充滿理想、神采奕奕的語調說出上面這段話,這樣反差很大的景象。
(以下為胡庭碩親自口述)
小時候父母離異
母親獨自揹負著醫生給我的死亡宣言一路拉拔我長大,記得小時候,一直到幼稚園中班我才學會走路,但走得搖搖晃晃,那時媽媽帶我跑遍各大醫院,做切片診斷,都只是簡單的說肌肉沒有力氣,找不到真正的病因。爸媽在幼稚園時就離婚了,媽媽獨自撫養我到長大,為了專心照顧孩子,母親還辭去了穩定的經理職位,自己開公司。從小,在母親嚴格要求下,跌倒了必須自己站起來,在公園地板眾目睽睽下爬行10幾分鐘,勉強撐著椅子才能起來,字寫醜了,全部撕掉再重寫,後來我才知道,這樣的病,很多人是無法行走的。要是那時媽媽心軟了、放棄了,或許自己現在就不會走路了。
記得某次在醫院中,媽媽不小心說溜嘴:「醫生都說你活不過6歲、活不過12歲,我還不是把你養到了現在。」我才知道,原來媽媽竟獨自一人揹負著如此可怕的宣判,瞞著大家,一路把我照顧到長大。
國小時,家裡被惡性倒帳,又被闖空門偷光積蓄
媽媽開始到市場撿菜葉、找超商過期食物餵飽一家人,但我們家的生活並不是那麼順遂,在國小時媽媽經營的公司被人惡意倒閉了,接著家裡就剛好遭小偷,媽媽努力存下來的黃金珠寶全部被洗劫一空。回想起來,我還是覺得心情很複雜,猶記得那天去圖書館還書,因為路程不到半小時,偷懶的我想說不用鎖門,後來回到家看見散落一地的東西,我嚇壞了。一直到後來才知道那是好幾百萬,當時可以買好幾棟房子的幾百萬。
那時家裡吃了整整一年的稀飯,在假日的早上,媽媽會帶我到菜市場,把機車停在大老遠的地方,手裡拽著一個紅白色塑膠袋,到草編的菜簍旁,撿著攤販們剝掉賣相不好的葉子,當作週末加菜。
物質生活清苦,認份、感恩也可以很幸福
媽媽除了找份正職以外,也開始四處兼差,兼了數不清幾份的差。除此之外媽媽也會帶便利商店剛過期的食物回家,我永遠記得我最喜歡的是把三角壽司飯糰拆開,四五個混在一起炒成的炒飯,夾雜一點點醋飯的酸香,是最最喜歡的週末餐點。
而學校沒吃完的營養午餐,也會成為我和母親兩人香噴噴的晚餐。很多人問我覺得苦嗎?老實說,我很懷念那段時光,「你看這些都還能吃,丟掉多可惜」媽媽給我的不是撿剩菜,而是惜福的觀念。
雖然生活方式有些變了,不像小時候會有很多昂貴遙控車玩具,但一樣三餐吃得飽飽、有地方睡覺,對我而言這樣就夠了。
但現在回想起來,覺得最不可思議的是母親,一個從高薪階級、創業老闆、突然變成正職會計外,還要身兼洗碗等好幾份打工的堅強女人,她親身示範的就是「認分」這兩個字。不管再苦,還是要工作賺錢、吃飯睡覺,把生活維持在一個常態的規律裡,這是她示範給我的人生態度。
18歲被診斷出脊髓性肌肉萎縮症,絕望到想自殺
「所有的恐懼都來自未知。」我是帶著這樣的心情上小學的,在同學和課業方面找到屬於自己的成就感,擔任班級幹部和小老師,也加入國樂社團,求學生涯都很精彩,我想自己是個生性樂觀的人。
「直到18歲變嚴重,我才被診斷出有脊髓性肌肉萎縮症。」我漸漸開始要倚靠電動輪椅代步,手部慢慢開始退化。
有一次吃火鍋時,朋友問:「你幹嘛都只吃你面前的菜,不夾對面的肉?」那時才注意到自己的手已經沒力氣了。
一年內,我的心理、生理狀況都急轉直下,甚至曾有過輕生的念頭。印象最深的一次,是我拿著菜刀鬧自殺,媽媽的手直接握住刀刃,冷冷地說:「別鬧了,把刀給我,媽媽要煮晚餐。」我當場嚇得鬆手,跌坐在地。原本那時的我還覺得不可置信,自己都不想活了,媽媽卻還在談吃飯,但後來才知道,母親讓我學會的是「日子不管多苦,生活還是要過」這個道理。這段往事回想起來歷歷在目,卻也陪伴我度過了無數次的低潮。
某天回到家,發現平常跟爸爸住的兩個哥哥都在,我隱約覺得不對勁,後來在房間聽見媽媽對哥哥們說:「如果媽媽以後不在了,你們要好好照顧弟弟。」那時聽見這段話的我很難過,但我知道自己不能帶著負面情緒過生活,當下第一個直覺就是想要工作,努力讓自己不成為家人的負擔。
為了不成為家人負擔,高中開始瘋狂教家教及補習班
高中時,我便開始在2所補習班教書與擔任家教,最多時教過8個班級與3個家教學生,緊迫的時間安排,連週末都不怎麼休息,那年我達到了年薪百萬的記錄,但對我而言,這些數字多大,就代表我內心的自卑感有多大。
一直到身體無法負荷我的工作量,才停止了這一切。
高三發病後,開始需要輪椅及別人幫忙,讓我退縮、害怕
發病後生活上最大的改變是開始需要輪椅,以前的心態是:再遠,只要慢慢走都到得了。但發病後,不得不承認自己需要協助。原本一個人能完成的事情、能走到的地方,現在都必須要倚賴著輪椅。一群朋友開心地說著要去哪裡,我會默默地退到一旁,也不好意思麻煩別人。
但幸運的是,我身邊有一大票願意做我四肢的朋友,雖然行動不便,可是臺灣每個鄉鎮都去玩過一遍了。
有次朋友想帶我逛某個風景步道,但有一大排長樓梯,他們竟然把輪椅整個扛起來,走了上去。路人看到很驚訝地說:「你怎麼那麼勇敢,行動不方便也過來這裡。」我不好意思地用手比了比朋友們:「是我朋友太偉大了,就連我坐輪椅也不放過我。」
老實說,自己真的很幸運有這麼群朋友做我最大的後盾,以平常心對待我,卻也適時給予幫助,我的心中充滿感謝。
母親的堅強讓我不舍,拼重考上台大法律,為媽媽爭一口氣
母親一直以來都是個很傳統堅毅的女性,覺得「遇到了,就是這樣。」她沒有在我面前因為我的病哭過,只在我哭累睡著時倒杯水給我喝,可能是覺得我渴了吧。很多人遇到這種狀況,可能會四處求神問卜,甚至被神棍給欺騙,但母親就是只帶我看正規醫生。
在考大學時,我想幫媽媽出一口氣,證明她在養小孩上交了一張漂亮的成績單。
因為身為華人,孩子的功課永遠比不完,讀書是當時我想到能為媽媽爭一口氣的最好方式,於是我努力重考,現在就讀台大法律系三年級,也是臺灣第一個身心障礙學生學測滿級分狀元。
很多人會問這個病最可怕的地方是什麼?
我覺得每天最讓我難過的,都是一些日常瑣事。比如說洗頭髮,手沒有力氣拿蓮蓬頭,一定要掛在牆上高處,再任水衝下來。肥皂掉到地上,也沒有力氣拾起,一定要踢到馬桶邊坐著撿,再倚靠著牆邊扶手站起來。
刷牙洗臉時,要整個臉倚靠著臉盆洗,還有一次抓著扶桿的手沒力氣,整個頭撞上洗手臺,跌坐在浴室,腳也輕微扭傷……如果連刷牙都是一種奢望,未來人生的意義到底在哪裡?
有一陣子很不喜歡刷牙,一天只刷一次,因為太麻煩了,才知道為什麼有些身心障礙的朋友不太整潔,因為每次清潔可能都是種折磨。「到底是先天失明的人,還是後天失明的人比較痛苦?」
我沒有想過這個答案,但我覺得吃力地做那些以前認為再簡單不過的例行小事,例如幫媽媽把煮好的湯從廚房端到飯桌,卻連這個都快要做不到了,真的很氣自己。
原來這個病,可以是我人生最好的老師
但一路上,去面對這些生活上的困難後,漸漸體會到,這個病對我而言,是我最好的老師。
它教會我2件事
一是它讓我學會謙卑,
「沒有誰是萬能的,每個人本來都會有需要別人幫忙的時候。」
二是它把人性中最美好的東西帶到我眼前──
「互相幫助」,帶我走上公益這條路。
我漸漸有個單純的想法,別人在自己難過時幫助過我們,那現在當然要回饋給社會。一直覺得,老天爺給我這個身體是有任務的,要去向社會傳達一件什麼事情。我相信它的存在。把握有限的生命,創立SIB(創新巴士)。
用創新的商業力量,解決社會問題
在2013年3月,我創辦了SIB社會創新巴士,以創新的商業力量,解決社會問題,這就是社會企業(ex:喜憨兒烘焙屋)。
我們用一輛巴士,在臺灣展開一場旅行,在戶外上課、舉辦社會創新組織對話,以及24小時社會創新提案競賽,結合設計與思考的工作坊,也在2014年招收近400位大陸學員來臺體驗學習,讓整個臺灣都是我們學習社會創新的教室,不僅能開展視野、培養社會企業家精神,社會企業這條路,主要的原因還是來自小時候最深的恐懼,總是很討厭去夜市及廟口的我,看著那些躺在地上或跪在路邊的人們,常想著自己會不會哪一天也要跟別人乞討,把尊嚴擺在地上販售賣愛心面紙、愛心口香糖,後來知道了社會企業這個可能,讓每個人都能有尊嚴的互相幫助。
透過每場創新巴士活動,我得到繼續走下去的力量
在SIB社會創新巴士所舉辦的每一場活動中,我又得到了滿滿的正面能量,每場活動的每個細節、大小事,都是我最享受也最樂於學習的時光。
我明白人總是會太在乎失敗、太害怕作出錯誤的決定、太害怕徒勞無功。
但人生,不就是該活在當下嗎?雖然現在的行動漸漸不太方便,手臂無法揹起電腦提袋,就為電腦裝兩層保護殼;騎機車發現自己反應能力變慢,那就慢慢騎;「人生,總有可以應對的方式。」
面對死亡,善用有限的生命,活出讓自己不後悔的人生。
未來,我不知道還有多少時間,但至少我知道現在想做什麼,終點或成功,已經不重要,投入的過程、體驗、成長、學習才是重點。
「分享我的故事,希望大家,能在身體健康的時候,就能夠提前體會這些事情,勇敢的善用有限的生命,活出讓自己不後悔的人生。」
賈伯斯針對死亡曾說過這段話:
「提醒自己快死了,是我下重大決定時,最重要的工具。因為幾乎每件事-外界期望、名譽、對困窘或失敗的恐懼──在面對死亡時,都消失了,只有最重要的東西才會留下。
提醒自己快死了,是避免掉入失敗的思緒陷阱裡最好的方法。生不帶來,死不帶去。這輩子不去追尋內心深處的真正渴望,就太可惜了。」