先天性膽道閉鎖,不能分泌膽汁,需要進行肝移植……這樣的病痛發生在一個年僅1歲零2個月的可愛女嬰萱萱身上。近日,東方網記者走進了萱萱所住的上海仁濟醫院。外面的世界艷陽高照,熱量滾滾,而病房內,卻是蒼白的。那一刻,躺在病床上這個又黃又瘦的女孩睡得很香,好像沒有任何痛楚,但是守在她一旁的父母卻是滿臉心疼和焦愁。為了醫藥費,這個「85後」小家庭已經欠債纍纍,無助的父親只能選擇上街乞討。
每次等萱萱醒來,「85後」後的小夫妻都會一起抱起可愛的女兒逗她開心
每當萱萱哭鬧,父親張宗偉都會抱起女兒給她唱歌逗她開心
網友在網上貼出的照片,爸爸在餵萱萱吃飯
由於病痛的影響,萱萱經常會大聲哭鬧
為了籌措醫藥費,每天晚上萱萱的父親張宗偉都會去乞討,希望得到好心人的幫助
1歲多女嬰體重只有14斤
在仁濟醫院外科大樓14樓肝移植中心11床,東方網記者見到了小萱萱,蠟黃蠟黃的皮膚,消瘦的身體,但小肚子卻鼓得很大。孩子的媽媽告訴東方網記者,由於無法吸收營養,孩子從6個月起體重就沒有長過。雖然已經14個月大了,但體重只有7公斤。
眼前這個有著大大的眼睛,只有22歲的年輕母親在與記者的交談過程中,時不時會說起孩子的一些趣事,臉上還帶著微笑,「我家寶貝醒著的時候真的很可愛,笑起來也漂亮。」但是提到孩子受的苦,看得出她是強忍著心中的難過,「她太瘦了,抽血檢查都很困難。有時候打針,她哭我也跟著一起哭。」
而一旁孩子的父親張宗偉告訴東方網記者,孩子目前病情還是比較嚴重的,反應之一就是非常容易興奮。「她每天晚上都要到12點以後才睡,早上5點就起床了,還喜歡不停大叫,感覺在透支精力。」
4個月大至今一直奔波看病
張宗偉夫婦是2009年結的婚,萱萱是他們的第一個孩子。兩人早前於深圳打工時認識,結婚後回到老家承包了一家小店舖賣數碼產品。「原本我們家屬於當地的中等水平,雖然不是特別富裕,但是還是很幸福的。」
但2010年9月,夫婦倆發現剛剛4個月大的女兒臉色和眼睛開始發黃,於是踏上了求醫之路。從一開始的縣城保健院,到綿陽、成都、重慶的醫院,他們帶著孩子到處奔波。病沒有看好,孩子卻越來越消瘦。最終在重慶,萱萱的病情才得到確診,她患的是膽道閉鎖,目前已經肝硬化晚期,需要進行肝移植手術。6月25日晚上,夫妻倆揣著借來的2萬元錢,帶著最後的希望和女兒一起來到了上海仁濟醫院。
「我的女兒從出生40多天起到現在,沒有過上一天好日子。」萱萱的父親張宗偉嘆了口氣說。自從孩子降臨後,這個家庭就剩下了一個目標:將孩子的病治好。「以前我們都有很多憧憬,希望多掙錢把日子越過越好,但是現在,唯一的夢想就是把孩子養大成人。」
「有朋友讓我們把孩子丟掉」
兩人說,他們原本每月的收入加在一起才3000多元,早前的檢查和治療已經花費了將近10萬。而目前13萬左右的手術費已讓他們喘不過氣來。為了湊錢,孩子遠在綿陽的爺爺還每天都去工地上搬磚頭掙錢。
「其實在老家,有人讓我們把孩子扔掉。可這種事我怎麼做的出!」說到這個,萱萱的母親眼眶紅紅的。因為孩子的父親體重較胖,沒有達到捐肝要求,她毅然決定為愛女捐肝,目前已經完成了術前相關檢查。剛做出這個決定後,遠在四川的老人們非常反對,夫妻倆還分別做通了他們工作。「他們也是擔心我,我知道會對自己的身體有影響,但我希望能救活自己的女兒。」
交談中,小萱萱睡醒了,看到病房裡有陌生人出現,立馬就放聲大哭。一旁的媽媽說,孩子每次見到生人就會哭,理由卻讓人心酸,「因為成天在醫院看病,她看到生人就以為要幫她打針、抽血,害怕得不行。」
籌錢無路父親上街乞討
由於籌錢無路,孩子的父親決定上街乞討。他自製了一塊紙板,上面寫著萱萱的病情。但是要邁出這一步會有多難。第一次乞討的時候,張宗偉愣是在路邊呆坐了很久,還把紙板藏了起來,怕被人看到。「但是後來我想通了,只要對救女兒有一點幫助,我什麼都可以去做。」
不過,這些天來,張宗偉並沒有太大的收穫,有時候一天分文未得。「很多人都不相信我,還有人罵我年紀輕輕做什麼不好,還要出來行騙。」其實一開始,他想抱著萱萱一起去。「但是孩子很容易感冒,外面又太熱,一冷一熱她受不了。」
很多病孩家庭因為費用放棄治療
東方網記者諮詢了醫院方面,仁濟醫院肝臟移植中心主任助理宋玉表示,萱萱目前的病情還是比較穩定的,並且適宜做移植手術。由於該中心是目前國內做肝臟移植手術包括小兒活體肝移植最好的醫院之一,萱萱的情況還是比較樂觀的。
但是宋醫生也坦言,他們在就醫過程中,遇到過不少類似的孩子,很多家庭最終都選擇放棄治療,原因只有一個:經濟負擔太重。因為手術成功後,後期的檢查費用和藥費也是一筆不小的數字。「就算一切全部穩定下來,每年的基本藥費還要2萬左右,有的孩子甚至更高。」
醫院方面在解到了萱萱的家庭情況後,決定盡量控制、減免就醫費用,並聯繫了社會上的慈善機構,希望能讓萱萱得到幫助。
網友已經行動起來了!
其實最早知道萱萱故事的是四川綿陽的一群熱心網友,他們在四川在線論壇上發布了倡議書,同時還成立了救助小萱萱活動qq群,並在百度貼吧、天涯等國內知名論壇上發帖子,希望能夠讓更多人看到,籌集到善款。
在發稿前,救助小萱萱qq群上海方面聯絡人老何與東方網記者取得了聯繫,他說,通過網友的善心,這些天已經籌集到了2萬多元善款。他希望大家能夠攜起手來,幫助這個可愛的小女孩度過生命中的難關。
就像倡議書上寫的那樣,愛心人的幫助會如春風般為萱萱一家的生活送去最溫暖的陽光,會如星星之火點燃他們心中希望的曙光。不願別的,只求孩子能夠痊癒,健康地長大!