「打黑洞」
「黑洞」是高耀潔對那些自稱沒有愛滋病疫情，實際上疫情卻很嚴重的地方的稱謂。高耀潔說：「媒體已經報導、政府已經關注的地方，我一般不再去。我要出去，就是去打黑洞！」
高耀潔說，從５月４日到６月１４日，她跑了河南省的四個地方，發現其中兩個地方的愛滋病疫情很嚴重。
第一個地方是駐馬店市驛城區古城鄉，這是鄭州市委一位幹部的家鄉。這位幹部告訴高耀潔，他們村裡有不少愛滋病病人，希望高耀潔能去看看。
在古城鄉馬園村，高耀潔發現，這裡不僅愛滋病疫情嚴重，而且當地人對待愛滋病還像過去一樣無知，病人、家屬只知道害怕，周圍鄰居都是「鐵將軍」把門，舉家搬走了。
「這就說明我們的宣傳不力，形式主義還很多，普及愛滋病知識做得太差！到今天了，這裡的人們怎麼還這樣愚昧無知呢？」高耀潔痛心地說。
５月４日，高耀潔一行登門看望了一位病人。５月１８日，這位病人去世了，村民們竟沒人敢去幫忙抬棺材，死者的遺體在家裡都擱臭了，家屬們跪到村委會大院裡，哭訴央求，村長沒辦法了，大聲吆喝：「共產黨員都給我站出來！」有幾名共產黨員站了出來，村長帶著他們，把棺材抬到墳地埋了。
「我做這個工作，越做越傷心，但是不會放棄努力。」高耀潔頗為傷感地說，每到一個地方，她都帶著大量自編、自印的《防治愛滋病知識》小冊子，散發給當地村民。如今這本小冊子已經印到了第１８期，這一期印數達１０萬份，迄今為止，這份小冊子的總印數已達到了７７萬份。
「藥物試驗比歧視更可怕！」
去年，在上海大學法學院愛滋病法律研究中心成立大會上，高耀潔做了題為《比歧視更可怕的藥物試驗》的發言：
「你知道愛滋病疫區成了『新藥』試驗場嗎？在愛滋病疫區的病人身上做藥物試驗，反映了當前愛滋病藥物試驗混亂的現狀，觸目驚心。
「據各地愛滋病病人反映，給愛滋病病人做人體藥物試驗，早在幾年前就已經出現了，並且很多地方都有。往疫區送藥的，既有大醫院，也有個體醫生、江湖游醫，甚至還有一些非醫務人員，而許多給愛滋病病人試驗的藥物副作用很大，有的非但沒有控制住病情，還引發了淋巴結腫大、面部浮腫；有的病人用藥後頭暈、嘔吐、不能吃飯，甚至死亡。
「為了錢財和名譽，有人拿自配藥到疫區賣給病人，更有非醫務人員為了『轟動效應』，不但非法自製藥酒讓愛滋病病人喝，還僱用不明真相的電視臺工作人員同赴愛滋病村為其捧場，而當地縣衛生局局長、鄉長更是蒙在鼓裡，還請他們去飯店吃飯……」
為什麼國內愛滋病疫區的藥物環境如此混亂？高耀潔分析說：「一是絕大多數參加藥物試驗的，是沒有多少文化的農民患者，他們不知道自己應該享有的知情權等合法權益；二是愛滋病病人喪失了勞動能力，沒有經濟來源，只要是不掏錢的藥，給了就吃，或者掏錢買便宜的藥吃；三是愛滋病病人發病後，身心遭受折磨，痛苦不堪，而且找不到就醫渠道，只好盲目投醫，有人給藥就接受，並視之為恩人。」
高耀潔大聲疾呼：「愛滋病病人也是人，為什麼他們這麼苦，有些人還拿他們做試驗？！這樣做，真比歧視更可怕！」
幾個月之後，高耀潔再次下鄉，發現問題更嚴重了。一是「仍然不斷有人拿假藥往愛滋病村送」，二是今年政府加大了對愛滋病重點疫區的扶持力度，包括免費給患者發放抗病毒藥物等，但在假醫、假藥的干擾下，政府的發藥工作遭到抵制，「有的愛滋病病人公開說，我不吃政府發的藥－－政府發的藥，我吃了有反應！有的一個村二三十名患者都吃這個藥，然後都說『有反應』，我把這叫做『集體反應』。他們把政府發的藥扔了，去吃『神醫』給他們的試驗藥。」高耀潔說。
為了檢驗政府發的藥是否存在副作用，高耀潔拿了一包愛滋病患者扔掉的由政府發放的「去羥肌苷散」，回家後，她自己按照說明吃了３天，結果一點反應也沒有。
那為什麼病人紛紛自稱「吃了有反應」呢？高耀潔說她經過走訪發現：「這個藥應該是早上一包，晚上一包，一天吃兩包。他們是怎麼吃的？一次吃兩包，一天吃三次，一天吃了三天的藥，能沒有反應嗎？有的病人是吃吃停停，停的時候一包不吃，吃的時候猛吃。尉氏縣有幾個患者，按照規定吃藥，現在都挺好的。兩年前我見過的一個患者孟某，當時已經不能動了，我以為他早已經死了，最近去看他，他吃的就是政府發放的藥，現在又能下地了！」
高耀潔編寫於２００２年的愛滋病、性病防治的大眾讀本《鮮為人知的故事》，總印數２７０００冊，免費向社會公眾發放，現在已經快發完了，高耀潔準備再版加印３萬冊。她說：「我正在修訂書稿，想把『如何服用去羥肌苷散等抗病毒藥物』這部分內容加進去，寫清楚患者應該怎麼吃藥，幫政府做做工作。」
「孤兒不是唐僧肉！」
如今發什麼財的都有，最不可思議的是居然還有發「孤兒財」的。高耀潔屢次遇到艾滋孤兒的親屬、鄉親拿孤兒當搖錢樹，騙財、騙物的事情。
高耀潔長期給艾滋孤兒寄錢，總數已達８萬餘元，後來她得知，這些錢絕大多數沒有用在孤兒身上。比如高耀潔介紹到山東曹縣領養的高麗、高岩姐弟倆，２００１年高耀潔為他們寄了１１００元錢，這些錢都被他們的叔叔拿去賭博了，兩個孩子三個月沒有鹽吃，政府救濟孩子們的麵粉、煤也被叔叔搶走了。
因此，高耀潔在多種場合大聲疾呼：「孤兒不是唐僧肉！不要把孤兒當搖錢樹！」
今年５月１０日，河南省婦聯權益部一位幹部給高耀潔打電話，說駐馬店市驛城區有一家人，哥哥、嫂嫂都得愛滋病死了，丟下兩個孩子，孩子的叔叔想給孩子找個新家。
５月１４日，高耀潔和中央電視臺的記者去了，才發現「原來孩子的叔叔不是給孩子找新家，而是把孩子當搖錢樹，張口就向我要２０００塊錢買化肥」！
後來，高耀潔和記者真的給孩子找到了新家，而且條件還相當好，收養人為了領養這個孩子，千里迢迢自費來到駐馬店市，給孩子買了新衣服，又領著他去鄭州、少林寺等地遊玩。沒想到「他叔叔瞎話成災，鬧得一塌糊塗，打電話逼著人家把孩子又送了回來」！
尉氏縣曲樓村７０多歲的老太太張秀芝，兒子、兒媳都因感染愛滋病死了，只給她留下一個９歲的孩子建龍。張秀芝照看不了建龍，想把他送到孤兒院去，建龍抱著院子裡的樹，死活不走。高耀潔聽說後，給張秀芝寄錢，讓她給孩子交學費。張秀芝特地跑到鄭州，對高耀潔表示感謝。
半個月前，經曲樓村村長丁泉牽線，一位領養人來到曲樓村，想領養小建龍。沒想到小建龍的親戚只想要錢，並不想放孩子走，村裡甚至有人造謠說：「你可不能讓他領走，他是個黑社會！」領養人把孩子領到鄭州火車站，都要上火車了，孩子的親人又反悔了。
艾滋孤兒問題，始終是縈繞在高耀潔心中的頭等大事。四川自貢市一對夫婦，雙雙感染了愛滋病，他們通過中央電視臺《半邊天》欄目的編導找到高耀潔，告訴高耀潔：「等我們倆快不行時，想把孩子交給你，兩個孩子一個６歲，一個８歲。」高耀潔聽後非常心酸，回話說：「到時候，即使我自己不能去，也要派人、派車去把孩子接來！」
高耀潔還在寫書。她告訴筆者，從去年夏天開始，她整理了自己近四年來接到的愛滋病患者或其家屬寫來的萬餘封來信，並編寫成了書稿《一萬封信》。她要像以往一樣，等書印好後免費發送到社會各個階層的人們手中。
