1.上書總理,尋求緊急幫助
「我們需要人們的關注。」2003年11月24日,中國血友病之家副會長孔德麟在接受訪問時說,「雙重的疾病會讓我們無法生活下去。」
2003年11月20日,孔德麟和一位病友代表上海市55名血友病人向國務院總理溫家寶寫了一封「緊急求助信」,目前,這封信正在通過有關渠道傳送到總理手裡。孔德麟在信中向總理陳述了他們感染愛滋病的經過:
「我們是全國部分集血友病、愛滋病、丙肝三種重病於一身的病患者。確切的講我們是因患遺傳性的血友病,長期使用上海生物製品研究所(以下簡稱上生所)生產的『凍干人凝血因子』而感染愛滋病病毒、丙肝病毒的血友病人。
「1996年以前,上生所生產『凍干人凝血因子』生產工藝中是沒有進行病毒滅活處理,該藥品中帶有愛滋病病毒(HIV)、丙肝病毒(HCV)。根據衛生部『衛藥發(1995)第55號』文件(以下簡稱55號文)的要求,上生所1995年底停止生產這種藥品。但已造成使用該廠生產『凍干人凝血因子』 的血友病人一場災難。根據準確統計,僅上海市的血友病患者中有55人感染愛滋病病毒,有10餘人由感染者轉為愛滋病人,有數人已病亡。」
「我是在1998年就開始注意了這個問題,」孔德麟說,從那時開始他就注意起了血友病病友中感染愛滋病的人,「起初,我找到了10多個,可到現在,在上海能聯繫上的已經有55個了。」孔德麟行動不便,每天都守在電腦前上網,他和另外幾個病友在中國醫學科學院的幫助下建立了「中國血友病之家」,並開設了網站,通過互連網,他們把全國的病友聯繫在了一起。
「我們要爭取共同的權益。」孔德麟說,目前,他們只能自己救自己。他們中的多個病友在查證感染了愛滋病病毒和丙肝病毒之後,多次找到上生所協商解決賠償等問題,但上生所拒絕了他們的要求。接著,他們向上生所所在地上海市長寧區法院起訴,但是能夠內受理的卻是寥寥無幾,即便是有一兩個開庭的案子,又都是判了原告敗訴。2003年8月以後,長寧區法院明確表態,他們不再受理訴上生所的案件。
在通過起訴等手段爭取權益的過程中,先後有10幾個病人死於愛滋病,這讓孔德麟等人感到時間很緊了。2003年11月中旬,孔德麟等人來到北京,意圖尋找媒體的幫助,但是經過數天的奔波,願意聽取他們聲音的媒體幾乎沒有,「下一步怎麼辦?」孔德麟問自己,無奈之下,他決定上書總理。在這封給總理的「求助信」中,他提出了4個請求:
1.請敦促有關部門參照上海市政府對此事件的做法處理。即向全國此類血友病的受害者提供愛滋病和血友病方面的免費治療,另外每月給予1000元的生活補助,以解我們的燃眉之急;
2.提供治療丙肝的醫療費用;
3.請各省、市政府組織對曾經使用過上生所生產的「凍干人凝血因子」的血友病患者進行愛滋病病毒和丙肝病毒的檢查,並及時給予感染這些病毒的患者提供治療;
4.請敦促有關部門及時做好相關賠償工作。
「但願總理能聽到我們的聲音。」孔德麟說。孔德麟是中國血友病病友的聯誼組織──中國血友之家的副會長,身為血友病人,他深知東奔西跑對自己的危險,但他還是和兩個血友病患者一起又跑到北京。
2.全國可能近萬血友病人感染了愛滋病
孔德麟通過互連網,逐漸聯繫上了全國10多個省市感染了愛滋病的血友病人。「東三省有兩個,在北京,前幾天剛剛在協和醫院確診了1個,浙江、廣東、江蘇、安徽等省份都有這樣的病人。」
「天津現在還沒有發現這樣的病人,因為天津在1990年就禁止使用第八凝血因子,全國其他省市都是按照衛生部的文件在1995年之後停止使用的。」孔德麟認為,正是從1990年到1995年之間,大量的污血血漿被用做了第八凝血因子的原料。
「11月22日我接到一個病友的電話,上海市青浦縣一個病友在醫院死了,醫生說是死於愛滋病。」中國血友病之家的副會長孔德麟在接受採訪時說,「他也應該是因為用了上海生物製品研究所生產的凍干人凝血因子導致的感染愛滋病。」使用過1995年以前國產凝血因子製劑的血友病人,可能會感染愛滋病、丙型肝炎和乙型肝炎病毒。
血友病患者的行動是要非常當心的,稍不留意,哪怕是輕碰、輕劃、輕磕一下都有可能血流不止,他們的血液中天生缺少某種凝血因子,或者說該種凝血因子活性不足。這是一種遺傳病,患者基本上都是男性,在人群中,其發病率約為萬分之一。孔德齡說,他希望能對全國的血友病人進行一次愛滋病、丙型肝炎和乙型肝炎病毒的普查。因為如果用過1995年之前的國產凝血因子,可能就會感染上這些病毒。對於這件事情的重要性,孔德麟說:「就是救命。」
甲型血友病患者缺少的是第八凝血因子,治療這種病最主要的手段就是給病人體內補充第八凝血因子。作為藥物的第八凝血因子是一種血液製品,1995年之前,國內甲型血友病患者大量使用的是上海生物製品研究所生產的「凍干人凝血因子。」
可以說,在1995年之前,中國在政策和法律上都沒有對凝血因子製劑做病毒去除或滅活的嚴格要求。而一些發達國家早在20世紀80年代的中後期開始就規定,包括第八凝血因子在內的凝血因子類血液製劑必須經過病毒滅活或去除工藝處理。這些國家有過慘痛的經歷,美國最早發現的愛滋病人中,就有因使用血液製品而感染HIV的血友病人。今天,在中國的不少醫學專著裡都可以看到「特別是血友病患者輸血及血液製品引起的HIV感染率很高」的論述。
「上海有血友病患者500來人,感染率為百分之十幾,如果按照這個概率估算,全國的血友病人中感染HIV的怕有上萬人。」 孔德麟在向記者陳述時,對這個龐大的群體表示出了擔心。
作為衛生部的直屬企業,上海生物製品研究所在執行衛生部的規定上做得非常認真,該所立即停止了「凍干人凝血因子」的生產。但是,在此前約20年的時間裏,已經有20萬瓶「凍干人凝血因子」生產出來並為血友病人所用。
有關資料表明,不同的血友病患者對愛滋病的感染率是有區別的。美國A型血友病患者中有90%是抗HIV抗體陽性者;B型血友病患者中50%是抗HIV抗體陽性的。而日本的血友病患者愛滋病病毒抗體陽性率為40%。原西德於1985年給予4000名血友病患者使用血漿製品,已有半數以上感染了愛滋病病毒,有400多名已死。愛滋病的潛伏期是7到10年,算起來如果是用1995年之前生產的凝血因子而感染了愛滋病的話,感染者差不多陸續都該進入發病期了。」和孔德齡一起來北京的兩名血友病人,1個來自湖南,1個來自遼寧,他們都是中國血友病之家的積極份子,兩人在及時瞭解情況並去檢查後,才發現自己不幸感染了HIV。
記者曾試圖聯繫上海生物製品研究所,但是,該所的工作人員不願意對所面臨的問題表達看法。
3.第八凝血因子原料大量來自河南
上海生物製品研究所至70年代起就生產第八凝血因子製劑,至1995年接衛生部通知停止生產止,據其內部人員說,全國各地約有近萬名血友病患者向其購藥。除上海生物製品研究所之外,成都生物製品研究所在同時期也生產過第八凝血因子。長期以來,中國的血液來源有限,血液製品是藥品中的稀有之物,人血蛋白、球蛋白、血小板因子等血液製品動輒就要數千元,這是為什麼河南廉價的血漿在當年得以暢銷的原因。
正在有越來越多的證據表明,上海生物製品研究所等國內多個研究所的生產用原料血漿來自於河南。近10年以後,河南當年被大量污染的血漿正在全國、甚至世界各地顯露出禍根。
有愛滋病專家分析,上世紀90年代初期在中國內地開始的非法採血,在河南等省造成了愛滋病大面積擴散,感染人群數以萬計。而這些收集起來的鮮血,流入了醫院、流入了生產血製品的工業流水線。
上海市一位感染了愛滋病的孩子的父親在經過多年的奔波後,曾經聽到不願意透露姓名的業內人士說,上海生物製品研究所的血漿來源就是河南。在聽到這個消息之後,孩子的父親幾近昏厥,「那將有多少人被感染愛滋病啊。」這位父親發出了痛苦的呼號。
追溯上海生物製品研究所從河南採購血漿的時間,可以上推到1992年,也正是從那時開始,河南農民賣血逐步達到了高潮。河南的血頭從賣血的農民那裡採集到沒有經過化驗的血漿之後,將之裝成袋賣給了上海和武漢的生物製藥公司,製成了白蛋白、球蛋白、干擾素、血小板因子等一系列營養藥和第八凝血因子之後,這些藥品又被賣向了全國。
據河南省衛生廳一位資深的退休人士說,當年的河南省衛生廳長在1993年初的一次衛生系統內部會議上講:要大力發展第三產業,大辦血站。河南有9000多萬人口,80%以上是農民,這7000多萬農民哪怕有1%-3%的人願意賣血,他們平均每年賣1-2次,將這些血液收集起來,賣給生物製品公司,我們就能創造上億元的價值。而當年的這位廳長認為,河南農民的血裡沒有愛滋病病毒,血液很乾淨,不但可以賣給國內的生物藥廠,甚至可以賣給外國人。
開封是第一個響應號召辦起血站的城市。河南省衛生廳在開封血站召開了一次現場會之後,全省躁動,各縣防疫站、婦幼保健站的創收血站相繼成立,接著,各鄉村也辦起了血站,最後,軍隊、物資、煤炭、工廠等各個部門也跟風開辦血站。一時間,河南各級經過批准和未批准的血站達到了上千家,僅被衛生部門批准的就達270家。
這些血站每天採集的血漿被源源不斷的運往了全國各地的生物製品研究所,生物製藥公司。「我現在還能記得當年的情景,」一位曾經參與了賣血的河南農村青年說,他記得當年有「上海生物製品研究所」字樣的車輛經常出入他們的村莊,拉走了大量的血漿。
4.一個絕對恐怖又無法躲避的現實
「我找過美國陌荻